Ruim vier op de tien Nederlanders die wel eens hebben gehoord van de chronische aandoening Multiple Sclerose denken dat mensen met MS genoodzaakt zijn te stoppen met werken.
Dit blijkt uit onderzoek onder ruim duizend Nederlanders in opdracht van Roche Nederland.
Blijven werken met MS is niet makkelijk, maar zeker mogelijk met de juiste begeleiding. Dat zegt Leo Visser, bijzonder hoogleraar Zorgethiek en deskundig neuroloog in het Elizabeth-Tweestedenziekenhuis.
Bang om te praten met collega’s
Meer dan de helft van de Nederlanders die een collega hebben met een chronische aandoening, zoals MS, zegt hierover (bijna) nooit met hun collega te praten. Een kwart is bang dat de collega niet graag over zijn of haar aandoening wil praten op kantoor.
Iets minder dan de helft van de Nederlanders die bekend zijn met MS zou er begrip voor hebben als een collega dit geheim wil houden. Een derde denkt dat iemand met MS weinig begrip krijgt van personen buiten zijn of haar familie om, bijvoorbeeld op het werk.
Werken met MS
De onbekendheid van het ziektebeeld zorgt ervoor dat er nog veel misverstanden bestaan over leven en werken met MS. Dokter Visser ziet dit ook bij mensen met MS zelf. “Het is belangrijk om een vroege diagnose te stellen en voor maatwerk te zorgen. Sommige mensen die gediagnosticeerd worden met MS denken zelf ook dat ze moeten stoppen met werken en doen dat vaak veel te snel. Als blijkt dat de ziekte minder progressief is dan ze verwachten, dan hebben ze daar later vaak spijt van. En als je eenmaal met werken bent gestopt is het moeilijk, om met een chronische aandoening, weer aan het werk te komen.”
Paula Smit heeft sinds een paar jaar MS en is blijven werken na haar diagnose. Zij heeft ervoor gekozen om open te zijn over haar ziekte op haar werk. “Openheid zorgt voor begrip. Aan de buitenkant zie je niks, maar je kan niet meer alles doen wat je wilt”.
Paula liep tegen misverstanden aan op haar werk. Collega’s begrepen bijvoorbeeld niet waarom ze altijd met de deur dicht werkt. “Het is voor mij belangrijk om in een prikkelarme ruimte mijn werk te kunnen doen, maar als ik dat niet uitleg, dan kan ik ook niet verwachten dat er begrip voor is.”
MS heb je niet alleen
40 procent van de Nederlanders die iemand kent met een chronische aandoening zoals MS, geeft aan behoefte te hebben aan informatie en tips over hoe je het gesprek kan aangaan.
Om mensen hierbij te helpen heeft Roche het platform MShebjenietalleen.nl ontwikkeld. Dit is een platform voor naasten én mensen met MS. Deze chronische ziekte raakt je als partner, familielid, vriend of collega. Op dit platform is de speciale MS gespreks-app te vinden die inspiratie geeft voor een goed gesprek. Deze app kan mensen stimuleren om het gesprek aan te gaan. Met andere naasten, maar ook met degene die MS heeft.
