Uit landelijk onderzoek onder NFK’s patiëntenpanel Doneerjeervaring.nl blijkt dat patiënten groot belang hechten aan een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis, maar dat dit voor een aanzienlijk deel nog onvoldoende geregeld is.

Een kwart van de kankerpatiënten heeft zelfs helemaal geen vast aanspreekpunt.

Ook ontvangt bijna een derde van de patiënten geen informatie over ondersteuning bij het omgaan met de ziekte, behandeling en/of gevolgen daarvan.

Vast aanspreekpunt

Van de mensen die wél een vast aanspreekpunt hebben is dat bij een (kleine) meerderheid van 60 procent een gespecialiseerd verpleegkundige of verpleegkundig specialist. 30 procent heeft de eigen arts als vast aanspreekpunt. Alhoewel de laatste de meeste patiënten wel informatie over de ziekte en behandeling geeft, worden emotionele steun of informatie over begeleidingsmogelijkheden minder gegeven en daardoor gemist. Ditzelfde geldt voor het laagdrempelig benaderbaar zijn voor alle vragen.

De verpleegkundige doet het als vast aanspreekpunt op deze punten beter, echter meer dan de helft van de patiënten geeft aan ook bij verpleegkundigen geen emotionele steun of informatie over begeleidingsmogelijkheden te krijgen.

Ondersteuning na een slechtnieuwsgesprek, zorg voor naasten en de patiënt kennen als persoon heeft een minderheid van de patiënten ervaren bij zowel verpleegkundigen als artsen.

Informatie over ondersteuning en hulp

Patiënten geven aan dat het heel belangrijk is (rapportcijfer 8,7) om informatie te krijgen over hulp of ondersteuning bij het omgaan met de ziekte, behandeling en/of de gevolgen daarvan.

Echter, 30 procent heeft deze informatie niet ontvangen. Vooral in de periode na de behandeling is de informatiebehoefte groot en wordt daar maar bij minder dan de helft patiënten in voorzien.

De kankerpatiëntenorganisaties pleiten ervoor alle patiënten toegang te geven tot een gespecialiseerd verpleegkundige als vast aanspreekpunt en roepen ziekenhuizen op ervoor te zorgen dat de invulling van deze rol optimaal is: proactief in begeleiding en informatievoorziening – ook in de periode na de behandeling en laagdrempelig benaderbaar.

Wat gebeurt er met deze uitkomsten?

NFK zal landelijk aandacht vragen voor de uitkomsten van dit onderzoek, zodat (ex-)kankerpatiënten weten wat zij van ziekenhuizen mogen verwachten als het gaat om het vaste aanspreekpunt en informatievoorziening over ondersteuning.

Meer specifiek zullen zij ziekenhuizen, medische beroepsgroepen, zorgverzekeraars en de overheid informeren over deze uitkomsten, zodat zij deze ervaringen en behoeften van patiënten zelf kunnen gebruiken om de zorg nog verder te verbeteren.

Daarnaast zullen de uitkomsten van dit onderzoek door de kankerpatiëntenorganisaties ingezet worden bij hun lobby voor kankerspecifieke expertzorg en transparantie van zorg.

NFK wil komen tot een masterplan om alle kankerpatiënten een gespecialiseerd verpleegkundige als vast aanspreekpunt te bieden en dat dit vast aanspreekpunt de volledige zorg biedt naar de laatste inzichten. NFK gaat hiervoor samenwerking zoeken met de V&VN en V&VN Oncologie, de beroepsvereniging van de verpleegkundigen.

In totaal namen in mei ruim 4300 (ex-)kankerpatiënten deel aan dit onderzoek.